Cómo una mujer construyó su propio páncreas artificial y comenzó un movimiento maker de salud.

Dana Lewis tiene diabetes tipo 1, lo que significa que su páncreas no funciona como debería: no produce la insulina que necesita para sobrevivir.

Entonces, ella construyó uno nuevo.

No es un órgano biológico. El sistema de páncreas artificial de Lewis (APS) es un sistema informático de código abierto que monitorea su nivel de azúcar en la sangre y le da a su cuerpo insulina según sea necesario, aprovechando la bomba de insulina y el monitor de glucosa que ha estado usando durante años.

Lewis es conocida como la fundadora del APS de código abierto y lidera una comunidad DIY de pacientes con diabetes que constantemente están innovando con nuevas tecnologías para ayudar a controlar la afección.

Ella construyó una tecnología que se encuentra cambiando y salvando las vidas de las personas con diabetes tipo 1, y lo hizo años antes de que los dispositivos comerciales llegaran al mercado.

Lewis comenzó a trabajar en OpenAPS hace dos años, y al principio, no tenía la intención de construir un sistema informático en absoluto.

Al igual que miles de otras personas con diabetes tipo 1, Lewis estaba usando un monitor continuo de glucosa para rastrear su nivel de azúcar en la sangre durante todo el día. Cuando sus niveles eran demasiado altos o demasiado bajos, el monitor hacía sonar una alarma para avisarle que debe inyectarse insulina usando su bomba de insulina.

Pero Lewis se quedaba dormida a veces, a pesar  de las alarmas más fuertes que hacía su monitor, lo que significaba que podía caer en coma o incluso morir en el medio de la noche porque su nivel de azúcar en la sangre era peligrosamente alto o bajo.

“Tenía que confiar en que mi mamá enviara mensajes de texto o que me llamara por la mañana para verificar y asegurarse de que estuviera bien”, dijo Lewis. “No quieres que sea lo que más le preocupa, sobre si vas a estar viva por la mañana”.

Lewis sabía cómo codificar en C ++ y Fortran 90 gracias a un programa de honores que tomó en la universidad, por lo que se dispuso a programar alarmas más fuertes en su monitor.

Pero mientras trabajaba en su proyecto, se dio cuenta de que había mucho más que podía hacer para facilitar el control de su diabetes.

Para aquellos de nosotros sin diabetes tipo 1, puede ser difícil imaginar cuánto trabajo se dedica a la gestión de la enfermedad. Lewis dijo que constantemente está verificando los datos en su monitor de glucosa, haciendo cálculos en su cabeza sobre lo que debe cambiar, y luego reprogramando su bomba para darle la cantidad de insulina que necesita.

“A lo largo del día, una persona con diabetes tipo 1, podría tomar aproximadamente 300 decisiones sobre cosas que afectan su nivel de azúcar en la sangre y eso incluye numerosos dispositivos de observación, hacer cálculos matemáticos y presionar botones en su bomba, o si no son en una bomba, haciendo múltiples inyecciones a lo largo del día “, dijo.

“No es una ciencia precisa”, dijo. “Hoy, mi nivel de sensibilidad a la insulina -cómo una unidad de insulina afecta el cuerpo- podría ser una cosa, pero en dos días cuando estoy en Europa y con jet lag y no he estado haciendo ejercicio durante dos días, podría ser diferente. Así que estás lidiando constantemente con los cambios diarios y cómo afectan a tu cuerpo “.

Y debido a que no puede realizar un seguimiento de su nivel de azúcar en la sangre durante todo el día, sus niveles todavía subirían o bajarían sin que ella se diera cuenta, cuando estaba haciendo ejercicio o después de una gran comida, por ejemplo. Solo se daría cuenta después cuando su monitor hizo sonar la alarma.

Entonces Lewis pensó: ¿por qué no programar una computadora para hacer un seguimiento de esto? Se asoció con su novio para desarrollar un algoritmo que automatiza todos los datos que hace todos los días y también toma la iniciativa para evitar que su nivel de azúcar en la sangre aumente.

Ahora, el APS de Lewis monitorea su nivel de azúcar en la sangre durante todo el día y reacciona con muy poca información de ella. Está compuesto por su monitor de glucosa, su bomba de insulina y una pequeña plataforma de hardware construida en una computadora Intel Edison.

“Pasé de tener miedo de irme a dormir por la noche y tener que enviar mensajes de texto a mi madre todas las mañanas como mi equilibrio de seguridad a ya no necesitar hacer eso”, dijo. “Hasta que tengas ese miedo, es realmente difícil expresar qué carga te ha quitado”.

“No es una cura, pero ayuda mucho y reduce inmensamente la cantidad de bajas y altas que experimento, y esa seguridad no tiene precio”, dijo.

Ella no podía distribuir el hardware por sí misma sin pasar por los aros reglamentarios, por lo que decidió hacer todo su código de código abierto y se convirtió en el experto mundial en la construcción de OpenAPS.

Ella estima que alrededor de 400 personas en todo el mundo ahora usan OpenAPS, y ese número aumenta a medida que más y más personas se enteran del sistema. No es la solución adecuada para todos, pero para las personas que no desean esperar una opción comercial, puede ser un gran alivio.

En octubre de 2016, la FDA aprobó el primer páncreas artificial comercial para el mercado estadounidense, desarrollado por una compañía de dispositivos médicos llamada Medtronic . Acaba de lanzarse al mercado, y las estimaciones ponen el precio en alrededor de $ 8,000, con los pacientes que gastan miles de dólares adicionales al año en cartuchos desechables.
Mientras que los dispositivos comerciales parecen ser prohibitivos, incluso con cobertura de seguro, un APS ofrece una alternativa más económica para las personas que tienen bombas y monitores existentes o para aquellos que compran equipos de segunda mano. Es solo $ 150 para el hardware adicional, y a menudo solo unos pocos cientos de dólares para una bomba de segunda mano o montior.

Lewis dice que la comunidad siempre está encontrando formas de hacer que la tecnología sea accesible para aquellos con un presupuesto ajustado.

Pero ella dice que OpenAPS también tiene claras ventajas sobre los sistemas comerciales cerrados.

“Lo que hemos aprendido es que ningún sistema aprobado comercialmente hará felices a todos”, dijo. “Las primeras generaciones son muy conservadoras y es probable que sea la segunda o tercera generación de esos sistemas comerciales antes de que alcance el calibre de lo que hemos sido capaces de innovar por nuestra cuenta”.

Esos sistemas comerciales tampoco permitirán que los pacientes personalicen el sistema según sus necesidades o que transfieran sus datos a un teléfono inteligente u observación, todo lo que el OpenAPS ya puede hacer.

Algún día, puede haber un sistema comercial que funcione tan bien como OpenAPS para Lewis y otros pacientes con diabetes. Pero mientras tanto, Lewis planea seguir construyendo y mejorando el sistema.

Para conocer más acerca del proyecto ve a este sitio.

Referencias 

https://www.geekwire.com/2017/dana-lewis/ 

https://www.xataka.com/medicina-y-salud/la-revolucion-de-los-pacientes-que-empezo-con-una-raspberry-pi-una-tarjeta-de-credito-y-12-lineas-de-codigo